A AME é uma falha genética que impede o organismo de produzir uma proteína que é essencial para manter os neurônios motores vivos. Existe 2 tipos de medicação hoje que pode tratar a AME.
O spinraza que no primeiro ano de tratamento são 6°doses, sendo 4 dose de ataque e 2 de manutenção. E depois será para o resto da vida 3°doses anuais com intervalo de 4/4 meses.
O Zolgensma é uma terapia genética de dose única, ela age na causa raiz, ela constrói um gene novo com apenas uma única dose.
Quando descobrimos que nosso filho tinha AME tipo l, não imaginávamos o quão difícil seria o caminho a seguir, lutamos incansavelmente até conseguir o spinraza para o Tavinho com apenas 1 mês de diagnóstico. Choramos e vibramos todos juntos. Compartilhamos com vocês esse grande momento. Hoje o Otávio está indo para 5°dose do spinraza e agradecemos a Deus por nunca ter nos abandonado, Sonhar o melhor para seu filho é errado?Sonhamos grande para ele, não existe um só dia em que não buscamos maneiras em como podemos chegar na tão sonhada cura do nosso anjinho. SIM… O zolgensma ele pode fazer meu filho ter uma vida normal.Diz mãe do Otávio Sra Gabriela
Só gostaria que vocês entendesse que nós não estamos buscando essa medicação por ambição, soberba ou porque queremos tirar proveito. Nós lutamos por uma qualidade de vida para o Otávio, não podemos nos acomodar e deixar a AME destruir ele. Ele é nosso pedaço é um sonho realizado e nunca em nossas vidas iremos o abandonar. Se precisar pedir todos os dias iremos pedir pois não temos condições para comprar essa medicação e o meio que encontramos é pedindo compaixão pela vida do nosso filho. Isso nos destrói em não poder comprar para ele. Eu agradeço a todos que estão nos abraçando, confiamos em um Deus grandioso e que já decretou nossa Vitória. Com a ajuda de todos vocês é possível sim, afirmação do pai do Otávio o Sr Luiz Cesar
#juntospelootavinho
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